哈尔滨银行2019哈尔滨国际马拉松是跑者的盛大节日，整个城市都为这个节日欣喜欢庆，数万跑友摩拳擦掌。
在8万多名报名者中，有一位年轻的父亲给小编留言，要给十个孩子报名参赛，但“报不上”。
他说他的这些孩子情况特殊，不但年龄不够，而且都是“不能跑的孩子”，但他们都有一个跑马拉松的心愿。听完他们的故事后，小编和所有组委会成员都表示，一定要帮他们实现愿望。
与生俱来的可怕缺陷
仔细一聊才知道，这位爸爸所说的“不能跑”，不是跑不完马拉松，而是从生下来就不能奔跑。这些孩子患有一种罕见又可怕的疾病—— “杜氏肌营养不良”症。
杜氏肌营养不良是一种染色体隐性遗传疾病。染色体的缺陷决定了这些孩子一出生，肌肉细胞就无法同常人一样获得营养。其他的孩子在运动中肌细胞会不断撕裂、恢复，变得粗壮强健，而杜氏肌营养不良症的孩子的肌细胞，肌细胞撕裂后不能恢复，肌肉组织会随着骨骼生长而愈发孱弱。
这些孩子大多在3-5岁时发病，最早表现为下肢无力，“不会跑”就是很典型的症状。
随着年龄的增长，肌肉功能愈发衰退，到12岁时会完全失去行走能力，终生与轮椅为伴。
歧视、忽视 只因“不了解”
就连很多医生都无法从各项检查结果中做出判断，孩子们常被误认为是心肌炎，或被送去消化科。
由于人们对这一疾病缺乏了解，这些孩子和家人总要承受各种各样的歧视。
肌肉没有力量，他们不能像其他孩子一样奔跑嬉戏；
他们和其他孩子一样聪明善良，只是神情和体态无法像其他孩子一样伶俐可爱，小朋友和家长都不敢跟他们玩；
他们和普通孩子一样健康，但肝功能检测的异常，被很多幼儿园认为是传染病，拒绝他们入园；
而由于这种基因是女性携带，在很多地区孩子的母亲还会承受家里家外的非议……
虽位列世界十大罕见病之列，但这种缺陷“发病率”并不低，据统计全世界每3500个男婴就有一个存在这种缺陷，并不算“罕见”。
最可怕的是，随着肌肉机能的衰弱会从肢体蔓延至脏器，到20至25岁时，这些孩子会因呼吸衰竭而离世。而目前这种疾病在医学界尚无有效疗法和特效药物，这种疾病目前无药可医，他们只能“等着”。
想过家乡“跑步的节日” 圆梦马拉松
跑友们常用马拉松比喻人生，而这些孩子的人生短暂而充满艰辛。与其他人相比，他们的人生真的就是一场“迷你马拉松”。
这些孩子经常在宾县DMD关爱中心做康复接受训练。几年前他们从电视上看到，家乡有一个专门跑步的盛大节日，他们也想过一次这个节，他们相互鼓励，努力锻炼，约定要一起跑一次马拉松。
跑道虽短，却与其他跑者一样，每一步都在挑战着身体和意志，每一步似乎要比常人的更加努力，更加珍惜，这与马拉松精神没什么不同。所以，这些孩子想跑哈马的愿望，我们一定帮他们实现！
经过多方研讨和准备，组委会帮这些孩子创造了机会。赛事当天，孩子们将在轮椅的辅助下，由父亲或母亲推动前进，完成迷你马拉松。
组委会也希望通过这次活动，让更多人了解、重视杜氏肌营养不良症，让人们放下歧视，关注、关心这些孩子。
孩子马拉松圆梦 需要你的“助推”
但现在有个问题，推着轮椅跑5公里对很多跑友来说可能难度不大，但对这些常年受疾病折磨的家庭来说，就显得太长太辛苦。我们想到了一个办法，面向社会征集15位“圆梦跑者”，由他们帮助这些孩子和父母，推着轮椅跑完全程，实现他们的愿望。
听说愿望终于有望实现，孩子们非常开心。这些懂事的孩子主动要求把自己安排在大多数跑者跑远之后出发，不想影响其他大哥哥大姐姐们的成绩。组委会工作人员问这些孩子还有什么要求，他们回答：“没有啥愿望了，希望哈马越办越好，一直举办下去，希望我们能多跑几年……”
你愿意帮这些孩子实现马拉松愿望吗？
致15位特殊的跑者
这次哈马，你无法与其他跑者公平竞赛、并肩出发，
你也许要控制速度，
让这些心力交瘁的父亲母亲跟得上，
你的步伐会受阻挡，
因为孩子的轮椅就在你身前，
你的呼吸节奏会被打乱，
因为你可能要讲很多鼓励的话，
但我们相信，你一定不会在意，
因为这些付出，无法与孩子们的梦想相比。
多年以后， 当有人参观你的奖牌柜，
这块小小的迷你马拉松奖章，可能毫不起眼，
但你可以给他讲讲，这块奖牌的故事，
讲讲那些与你一同冲过终点的孩子。
如果你愿意帮这些孩子实现心愿，请给“哈尔滨国际马拉松”微信公众号（哈尔滨国际马拉松）后台留言，内容包括你的照片、姓名、年龄、身体状况、运动能力、联系方式和邮寄地址，还可以写几句话简单说说你为什么想帮这些孩子。
组委会将根据跑友们提供的信息和实际情况，选出15位圆梦跑者，帮这些孩子跑完迷你马拉松，完成心愿。
未来几天，小编会介绍更多这一病症的知识，讲述更多孩子们的故事和情况，让大家更了解他们，关心这些孩子的朋友可以继续关注，小编衷心感谢大家。
